化療全紀錄 : 獻給學弟妹

文 / 過河卒

我想把我的化學治療經過做一次「濃厚的描述」 ( Thick Description )，這裡所謂的「濃厚的描述」在醫學上通常被指的是「數據越多越好的意義描述」。我是一個普通的病人，對於化療時的什麼「數據」，也記不太清楚，不過，我想我在化療期間的所思所想，很多應該都在數據意義之外的，或許可以提供給病人和照顧者一些參考的。
我希望儘可能把我在化療期間包括所遇到的、所想到的、所感覺到的、所想像到的、所領會到的，鉅細靡遺地寫出來，我鼓勵自己可能在這個主題上，提供給未來必須勉為其難接受化學治療的病友一些精神上的安慰。寫作當中，我心想要做這樣記錄，病情必須要不是那麼重到無法跟人分享自己的感受；病情也不能輕到自己都覺得已經輕易過關而「麻木不仁」。我越想越覺得自己是屬於那一個可以寫這個主題的人。

把做病人的心情記錄下來

我不是學醫的，所以我不想講太多跟醫學有關的事，我的整付心腸，基本上是希望能夠把自己做為一個病人的心情記錄下來，但病人關心的還是自己的病，因此在我的敘述裡，難免還是要提到一些跟醫學有關的事。因為我在醫院工作，所以我會很方便地把自己寫的東西，先讓我的醫師朋友看過，因此我所做的醫學敘述都有經過「同事照會」( peer review ) 的。只是有些敘述完全是我主觀的認定，細心的讀者將會留意到，而不至於盡信，如果讀者也同樣是病人，那麼就當做是病友之間的參考材料吧！下筆的同時，我也考慮到要不要把我實際的感受百分百地寫出來，它會不會讓未來的病人讀後不敢就醫？思考後，我還是決定忠實記錄下我的體會，我認為，當病人能掌握到最多資訊的時候，才能遠離恐懼。
自古以來，人們對小鳥一直懷有一種喜愛之情。古希臘羅馬的預言家們聲稱他們的長輩是聽懂鳥語的結果，一些宗教木刻畫也有牧師傾聽小鳥低聲細語的情況；聖經舊約傳道書中，也有小鳥傳達各種消息的記載。在英語中，如果你說 “ a little bird told me”，就是說有人私下告訴你某些事。
做為一個病友，當你在閱讀我寫的這些病中的回憶，當你轉述我的話，而別人問你這是誰說的，你就可以告訴他 a little bird told me。


我的病是急性脊髓性早幼粒細胞白血病

我的病是急性脊髓性早幼粒細胞白血病(APL三型M3)，病名很長，簡單說就是血癌的一種。醫師告訴我，我發病的時候白血病細胞的數量約1012，約為身體的一公斤重。這種病究竟在什麼時候發生的？醫師說，從一個白血病細胞增殖到一公分大小 ( 10的9次方 )可能要五年到十年的時間，但是在臨床症狀出現時已經到了 10的12次方，這個階段只需要三到六個月。
「你的運氣真的不錯，在我手上的M3，印象中好像都已經走了。」我在醫院上班，一位心直口快的同事，在我正在做人工血管換藥的時候，悄悄地在我的耳邊說道。
的確，這種病在 22 年前，很有可能在發病不久，就因為腦部凝血或其它器官出血而很快地就告別人間了。
1983年，中國大陸的一位血液學家王振義教授以及他的團隊摸索才出現轉機，那一年，美國國家衛生研究院發現維生素Ａ的衍生物「維甲酸」，在某種特定條件下，能使某些白血細胞產生變化。王振義和陳竺兩人就根據這個研究結果，進一步開發出「全反式維甲酸」藥物，用來治療「急性早幼粒細胞白血病」。1986年，一位得病的小女孩生命垂危，王振義當時決定死馬當活馬醫，將新藥物用在這女孩身上。兩個星期後，女孩真的起死回生，甚至到今天還活著。後來，很多的病人，用他的治療方式都很快的得到完全的緩解。
我在2004年12月17日發病，在和信治癌中心醫院住院一個多月，經過誘導治療，鞏固治療得到完全的緩解。儘管如此，為了避免復發，根據治療的標準模式，我在兩年內，每三個月還需要吃15天化學治療藥物。

一旦做了「化療人」就像一只過河卒子

化學治療幾乎市所有癌症病人必修的一門功課。現在網際網路十分方便，很多接受化療的人，都讀過台大病理科副教授李豐下面這段話：

「……癌症經過手術，很多個療程的放射性治療，因為療效不佳，經過一年多，仍然時好時壞地原地打轉，癌並沒有完全消失。最後只剩下化學治療一個辦法。當時的化療，以目前的眼光看起來，是相當粗糙的。治療了一段時間後，血小板變得很少，不小心一碰，到處都會瘀青，如果內部大量出血，就可能致命。與主治醫師商量，是否可以暫時停止治療，主冶醫師竟然不同意。在這種「吃藥會出血致死，不吃藥又會病死」的情形下，做病人的我，的確非常為難。考慮再三，決定作個反叛的病人，我自己把化學治療停掉了。現在回想起來，是當年的反叛救了自己。……」

多數人讀到這段文字，大約是剛剛做了幾次化療，自己或朋友從網路上轉來的，讀它的時候，化療的副作用還沒有發威，自己沒有太大的信心認為會像李豐小姐一樣躲過化療，又可以長久活下來。而一等感受到化療的威力，吃了許多苦頭，那麼就會想著「既然都化療那麼久了，如果不做到畢業，那麼前頭的苦不就白吃了嗎？」
究竟做化學治療好不好，這個問題我沒有能力討論。我和多數的癌症病人一樣，在被發現自己發病之後，因為沒有選擇的能力，就相信醫師的說法，接受化學治療。醫師說，醫學必須講究實證，在實證醫學中，我的病必須接受化學治療，才是最有效果的。
我接受化學治療已經一年多了，在此期間，我也經常聽到許多對於做化療負面的說法，心裏感到惶恐和徬徨；我也聽說過像的李豐教授一樣，拒絕接受化療，而得到好結果的故事；我同時看到罹患不同癌症的病人，他們乖乖地接受化學治療，但是病情惡化的發展比治療的效果來得快，來不及變成化療的模範生，就先走一步了。這些聽聞似乎沒有影響我繼續做化療的決定，我想是歸因於化療給我的療效非常正面，以及我總算還禁得住對化療副作用。倘若化療給我的療效，不如預期，或者是我對化療副作用根本就無法承受，治療過程中，我會有哪些不同的決定，使我無法想像的。
癌症病人很少像李豐教授一樣拒絕接受化療，一旦做了「化療人」，就像一個過河卒子，它跟其他棋盤上的棋子最大的不同，在於它只能前進不能後退，當你的人生變成只能前進不能後退的時候，你就必須要步步為營。過河卒子雖然有這樣的宿命，但是它一旦上了戰場，照樣能左右開弓，向前殺敵，正是所謂的「過河卒子可以當車用」。當人生不能向後看的時候，你會對向前的每一個步伐更加珍惜，你會希望每一個步伐踏得更穩健，更有影響力。
這就是為什麼有很多癌症病人會怎麼說：「我的人生是從得到癌症之後才開始的」。尤其當現代醫學所有對抗癌症的武器都已經被証實耍弄無效時候，就好像一只孤獨無助的小卒子，被逼得會得一步一步地向前走，自己甚至於可以一眼望盡天涯的盡頭，這時候的小卒子，病人會很儆醒地踏出每一步。

癌細胞殺得盡還是殺不盡？

現代醫學治療癌症的想法很簡單，就是「殺死癌細胞」。至於癌細胞殺得盡還是殺不盡？抗癌藥物殺癌細胞的速度，趕得上或趕不上癌細胞在體內的蔓延速度？抑或是經過最嚴格的檢驗，在病人的身體已經完全找不到癌細胞的蹤跡了，那麼是不是就確定病人已經被「治癒了」，換句話說，經過化學治療，可以將癌細胞完全殺死嗎？這一連串的問題，醫師都會回答：「無法確知。」

「我們認定癌細胞是快速分裂的細胞，它的整個生命週期裏面大部分的時間都在一直在複製的狀況。癌症藥物的機轉就是抓著它這個特性來和比較沒有這樣快速分裂的正常細胞區分開，並且找到癌細胞。當這些藥物和癌細胞見面時，它就會被這些快速分裂的細胞呢吃下去，藥物就可以盡情傷害癌細胞的作用。」

「抗癌藥物是什麼？你可以說它是一種子彈，但是它不長眼睛，所以只要是快速分裂的細胞，它全部都打。除了殺死癌細胞，抗癌藥還會破壞我們身體的三個最主要的部分：一個是我們的造血細胞的功能；一個就是胃腸道，另外還有頭髮。因為它們也都是快速分裂的細胞，抗癌藥物無法分辨它和癌細胞有什麼不同，因此，統統給殺了。」

世間很多事都無法雙贏，當遇到不如意的事，尤其只能「兩害相權取其輕」。我的建議是癌症病人不能因為化學治療無法完全治癒你的疾病，就拒絕接受化療，至少在文獻記載上，如果你接受化學治療，可以相當程度的保住自己的性命，一個月、半年、一年、五年，乃至於十年，現代醫學和醫師的努力，製造更長的機會讓病人去完成還沒有做完的事。如果你能夠在現代醫學以外，找到嚴謹而且符合科學精神的研究，証實用不同的治療方法也可以治癒你的疾病，你是可以有所選擇的；不過，倘若你只根據別人提出的少數個案，就相信某種藥物可以治癒癌症，那麼你必須碰運氣的情況，可能就比接受正規的治療要來得多了。
或許你會問，所謂現代醫學的文獻記載，真的就那麼篤定可以幫上病人的忙嗎？醫學期刊上所引述的數據，都是誠實的數據嗎？他們所做的都是正確的推論嗎？最近連大家都深信不移的「低脂飲食有益健康」以及「補充鈣質可以防止骨質疏鬆」等「基本常識」都已經被推翻了，癌症的所謂「標準治療」可信嗎？
你所提出的問題都值得懷疑，但在種種的疑慮中，做為一個癌症病人，難免要對自己的病況做更嚴峻考慮，當我們一旦被宣布是一個癌症病人的時候，從那一天開始，我們就在跟時間競賽，如何在有限的時間，做最有利自己的選擇，我想每個人的答案都不太一樣。
人生本來就是一個走向死亡的旅途，因為人類對癌症的起因和治療還不甚了解，使得癌症病人必須要比普通的人更定睛在這條向死的旅途罷了。換句話說，每年這1,000人之中，上帝會決選大約三至四人，要我們特別關注自己的生命品質，要我們把自己的苦痛化做力量，來做為別人幸福的見證。

癌症病人很難不接受的「必要之惡」

在我看來，化療是一個癌症病人很難不接受的「必要之惡」。它的「必要」在於除此我們沒有其他更有科學根據的方法來對抗癌症；它之所以難脫「惡名」，是因為它的手段本質上是野蠻的。我因為工作的關係，有機會採訪到已經存活15年的癌症病人。當我問到他們當時做化療的時候，心裏有什麼感受。我可以從他們的言詞中感受到無數的無奈。他們好像是從實驗室偷溜出來的白老鼠，儘管他們已經可以被宣告「痊癒」了，再也不是「癌症病人」了，但是從他們的眼神可以讀到那一絲沒有被完全釋放的恐懼。

「那時吃飯都吃不下去，看了就想吐，對藥味也比較敏感，到醫院聞到味道會怕，禁不住想要吐。因吃不下去，那時很瘦，人沒有吃就像車子沒油，也就發不動一樣。而我沒有掉什麼頭髮，我的朋友有的做化療時，頭髮掉很多，有的掉光光，我那時頭髮沒什麼掉，是稀稀疏疏的掉，沒有那麼厲害。」
「十幾年前，我做化療做得很辛苦，每周都要來醫院打針。回家後，什麼都吃不下，知道餓了，但東西拿在手上卻吞不下去，很難過。那時候沒有什麼止吐藥，回去常常吐到剩酸水。」

這些幸運的病人所說的話傳達以下幾個訊息：1)做化療會想吐，不想吃東西；2)做化療的時候，嗅覺很靈敏；3)做化療會常常感到體力不夠，會疲倦；4)做化療會掉頭髮。儘管我所接觸的十五位癌症病人，他們所罹患的癌症種類都不一樣，但是他們幾乎都曾經接受化療了；而大概所有做過化療的人，都要經歷過這些不愉快的課程，才可以畢業。

細胞劇毒會改變一個人的遺傳基因

化療的藥物毒性很強，這些細胞劇毒會改變一個人的遺傳基因，因此護理人員當癌症病人打化療藥劑的時候，都要非常小心，癌症病人對於護理人員的幫助，應該要心存感謝。
護士來幫我打「小紅莓」，他穿上水藍色的防護衣，戴上的乳膠手套，「小紅莓」針劑在藥盒子裡包裝的很好，塑膠袋的寫這一行字：「細胞劇毒藥物請戴手套使用」。我已經不是新手了，不是那麼害怕的等著上刑。護士小姐依照作業要求問我的姓名和出生年月日，確定我是那一位要吃「小紅莓」的人，就開始拆卸藥物。打小紅莓要慢慢推了，所以我都會請護士小姐，那一把椅子來坐下來，她慢慢打，我跟他說話。我看著她，穿著蓬鬆向太空衣的防護衣，就問他說：如果這種有劇毒的小紅莓，不小心的在你的手上時，你會造成怎樣的傷害？他回答說，會腐蝕我的皮膚。我忽然想起，如果這藥會腐蝕護士小姐的皮膚，那麼打進我的血管裏，會不會腐蝕我的血管呢？會不會腐蝕我的器官呢？
原來化療的藥物當中，只有少數幾種有腐蝕的現象。即使是這些具有腐蝕性的藥物，打進血管里面，因為我們的血液是流動，他會帶動這些藥物循環在人體的血管脈絡，即使也會有少量的藥物擱淺在血管壁上或是器官上，但是，藥量已經很小，腐蝕性就沒那麼強。
既然這樣，為什麼護士幫我們打化療藥物，又那麼慎重的穿上防護衣呢，其實，不慎沾染皮膚固然不好，更危險的是化療藥物裡有細胞劇毒，它會造成遺傳細胞的改變，不包括停止複製某些正常的細胞；異化了某些原本正常的細胞等等。因此嚴格說起來，為了保護當病人施打化學藥物的護理人員，他們不但要穿上防護衣，戴上手套，還要戴上口罩，最好能戴上防護眼鏡，因為某些化療藥物，會揮發在空氣中，會刺激到眼睛和鼻子。

疲倦是所有化療人的身分證

疲倦是所有化療人的身分證。每個人都會疲倦，在沒有生病之前，我也常常感到疲倦，但是以前的疲倦和做化療後的疲倦不太一樣。大部分接受化學治療的病人都會覺得疲倦。疲倦發生的時間可能在治療期間或治療結束後7~10天內 ( 甚至更久 )，在治療結束後疲倦會慢慢恢復，但不同的藥物、劑量與治療流程不同，會有不同程度的疲倦。另外癌症本身的進展、治療環境、病患心理、營養狀況、發病時間長短、年齡、藥物交互作用以及最近治療情況都與病人的疲倦有關。
健康人的疲倦通常只要小睡半小時，就可以恢復精神；化療的疲倦得先從打哈欠說起，這種「化療哈欠」張開嘴來很大，一吸一呼的氣很深，結束哈欠剛收上額時，有一種上下額對不準的感覺，但真正合併上下額閉起嘴時卻發現是對準了，只是下額收斂得有點慢，不太聽使喚，可見連嘴巴都疲倦了。
化療的疲倦會使你不太容易專心聽別人較長的談話。有幾次，我一邊聽著對方說話，眼簾慢慢地往下垂，因為不希望別人感到不禮貌，眼皮一再地努力往上捲動。好幾次我知道再也捲不上去了，就用手去推一下眼角，這時候從眼眶的滲出一種冷冷黏黏濕濕的分泌物。終於，客人發現我累了，就告辭離席了。我如釋重擔，開始打起盹來，腦筋一片混沌，可是又無法入眠。如果就在半醒半睡之間，或許還可以略做冥想，算是享受；偏偏想要睡覺的慾望一直領先一點點，而那無法入眠的牽制力，剛剛好讓那想睡覺的慾望不能發揮作用，這時候我才知道什麼才是深層的疲倦。
作家茅盾寫過一篇名為<疲倦>的短文，他說：

「大家都已經疲倦了。想得到，要說的，都已說過了；辦得到，要做的，都已做過了；剩下來還有什麼呢？只覺得前途渺茫而已。熱情的高潮，已成為過去，在喘息的刹那間，便露出了疲容。 」

化療人的疲倦大約也是如此，多數的化療人對於接受這樣的治療是否可以達到預期的效果從原本信心十足，慢慢地就沒有太大把握，既然挨打的身體無所遁逃，那就不不吭聲地挨打吧！

沒有任何理由，不想吃就是不想吃

化療人不想吃東西，一方面是因為消化道受到傷害，進食不舒服；另一方面是情緒上的厭食。這是一種和神經性厭食症不同的情緒，沒有任何理由不吃東西，反正就是不想吃。
化療為什麼會造成我們的消化管道受傷呢？原來化學治療的藥物有相當的毒性，它會干擾正常細胞的成長，造成口腔粘膜的改變，基底細胞更新的減少，使得我們細胞萎縮，膠原被破壞而造成口腔粘膜紅腫和過敏。對口腔造成嚴重傷害的化學藥物很多，其中以俗稱「小紅莓」的藥物最厲害。
我住院期間，經過三階段積極化療，據我的主治醫師吳茂青先生說，我這種病的化療，所開的劑量都很大。

「化療副作用的「後勁」，自從跨年夜出現，我的口腔黏膜開始破裂。這對我又是一大打擊，雖然我以極大的意志力去克服，但是嘴裡一直有血的味道，稍微張開口就有疼痛感。還好，這樣的情況兩天來慢慢有改善。我想是得力於：1)我的自我修復能力大概不錯；2)我很注意口腔衛生，一進食，就漱口；3)我聽從醫師及護理人員，每天擠出一顆維他命E含在嘴裡，也每餐補充維他命C。」

化療的副作用通常會在注射後一周左右出現。這是我住院兩周後，首次感受到化療「威力」的一段通訊。

就像是體內的燒燙傷一樣

很多人都有燒燙傷的經驗，外表皮膚的燒燙傷，即即不去動它也會隱隱地發出刺痛感。因為化療而造成的口腔以及消化管道傷害，就像是體內管壁被燒燙傷一樣，不愉快的感覺可想而知。這時候連喝水都會覺得不舒服，更何況是吃下任何東西，那就像觸碰燒燙傷的外表皮膚一樣，不哇哇大叫才怪。積極化療的期間，藥物的劑量開到最高，這時候消化管道的傷害，包括嘴巴、舌頭、牙齦、喉嚨、食道，以及肛門，都會有輕重不同的破裂，這時候勉強病人吃東西，簡直就是虐待病人。
或許你會說，再怎麼不舒服，喝一點東西總可以吧？根據我的經驗，我住院做化療的時候，因為口腔及消化管道的不舒服，以及味覺的喪失，使自己完全沒有胃口，連喝飲料的興趣都沒有。但是很奇怪的，一整天都沒有飢餓感，因為什麼東西都吃不下，連大小便都很少。
這麼說不是鼓勵病人應該「不吃有理、任性到底」，我反而是要提醒病人，因為這一段積極化療的時間並不算短，通常需要將近一個月，如果在這一個月的時間，每天都不想吃、吃不好，自己就很有可能還沒有拜在癌症上，反而敗在化學藥物副作用上，如果病人本來除了癌症之外就有其他的疾病，就有可能造成其他器官的併發症。因此要想辦法吃下一些東西。

濃稠好吃的佳餚完全感受不到美味

除了消化道的傷害會讓化療人沒有胃口吃東西之外，一股揮之不去的嘔吐感，更是令人食慾盡失，精神沮喪。一個人活著，固然不是為了吃東西，但是當你躺在床上，面對無法預期的治療，吃喝拉撒就變成生活重心。尤其你發現除了和惡心嘔吐為伍之外，百無聊賴時，心情是會跌倒的。

「最大的變化是嗅覺、味覺丕變，吃到的東西，味道跟以前差別很大，嘔吐感跟著我一整天，不肯須臾離去。看到食物、連一想到食物就有嘔吐感。這種感覺讓我有些沮喪，因為我知道如果我的營養跟不上來，自體造血功能的恢復就上不來。我靠自己的意志力，硬是把太太苦心幫我熬製的牛肉、牛筋及濃湯全部吃到肚子裡。這麼濃稠好吃的佳餚，我竟完全感受不到美味，吃得很勉強。」

化療誘發嘔吐感，開始干擾我的情緒時，我這麼告訴我的朋友。

化療人的嘔吐感是怎麼來的呢？原來嘔吐是因為我們的嘔吐中樞受到刺激所造成的，嘔吐中樞位於網狀生成組織，它的旁邊有呼吸中樞和流涎中樞。化學治療會使嘔吐中樞受到活化。癌症治療，幾乎是全程伴隨著嘔吐進行的，因為前輩們的「嘔心瀝血」，使得我們的健保局終於願意給付，可以讓每一位接受化學治療的病人，在做化療之前，先「享受」一針長效型的止吐劑。不過這種長效型的止吐劑只有在24小時之內有效，往後36-48個小時，病人還是會有嘔吐的高峰，這也是對化療人最大的考驗。

要不想吃的人進食，就像要不想做愛的人做愛一樣

嘔吐從生理意義上講是一種保護性反射，可使胃內對身體有害的物質排出體外﹐但在劇烈嘔吐時，不僅使病人感到不適，而且因為胃液中含有鹽酸、鉀及鈉離子，大量胃液丟失會引起失水、電解質紊亂和代謝性鹼中毒。若嘔吐時間較久，病人不能進食，除加重脫水外，還可引起營養物質缺乏。
好像一個不孕的女人，自己本來過得很愉快，可是當他置身於一個大家都在談論自己子女的環境，就顯得有一種壓力。不想吃東西的化療人，一到了吃飯時間，就會有一種恐懼感。不孕的女人，通常不是因為她不想生小孩；同樣地，化療人怎麼會不知道吃下東西有多麼重要，問題是他真的吃不下東西。
我曾經聽說，「有40%的癌症病人是餓死的」，也就是說有將近一半的癌症病人，因為吃不下東西，身體撐不住了，癌症的治療又是那麼的劇烈而有傷害性，因此醫師就不敢再為他做治療。剛剛聽到這句話，幾乎無法相信為什麼癌症病人寧願不吃東西，為自己爭取治療的機會，我無法想像吃下一些東西是那麼困難的事。一直到我接受化療，才知道不想吃東西，就是不想吃東西。我這麼說完全不是鼓勵病人任性，而是希望健康的親人或是醫院營養師，更重要的是醫院的廚師，大家一起想辦法做出一些病人願意吃下去的東西，可以吸引病人想吃東西。
一個不想吃東西的人，就像一個不想做愛的人一樣，沒有人會覺得不做愛會讓一個人喪命；同樣的，在化療期間，一個不想吃東西的癌症病人，也不會強烈意識到自己不吃東西有一半的機會讓自己餓死，使自己失去接受治療的機會，這時候的他，只覺得自己好像是那種不需要吃飯就可以活下來的人。

看到餐盤就像看到一個監視器一樣

化療人這時候就像一個小孩一樣，常常要照顧他的家人在一旁哄著他吃東西，他會勉為其難的吃了幾口。有時候他會想到像是某一種他過去很熟悉的食物，例如麥當勞炸雞、魯肉飯、肉羹麵等，真的買來了，他只是兩口就不想吃了，弄的家人很為難。化療人對於自己這樣的任性，其實也是很惶恐的，他很清楚如果吃不下東西的話，身體會撐不住，也就沒有治療的機會；不過這樣的惶恐，也只有在護士和營養師在病床邊「恐嚇」他的時候才會變得嚴重，一般時候他根本不會想到要吃東西。
我在住院的時候，為了期待自己還能吃下一點東西，仍然訂了醫院的餐點。但每到快要吃飯的時候，心裏就有一種不舒服的感覺，很希望那個是送餐點的服務人員，忘了我有訂餐。當我睜開眼睛，看到桌上有一個粉紅色的餐盤，就像看到一個監視器一樣，一直發出訊號，要我去觸碰它。我靈敏的嗅覺，開始聞到碗蓋細縫滲出來的味道，有點令我想要做嘔。後來有一段很長時間，我對一切粉紅色的餐具，有一種害怕的感覺。
化療期間，醫師最怕病人受到感染，因此除了醫院提供的餐點之外，醫師會建議你，是罐頭食品或鋁箔包裝的食品，因為這些東西已經殺菌過，是比較安全的。
沒有生病的時候，我還滿喜歡喝市售的飲料，但因為知道這些碳水化合物，對身體不見得有什麼好處，所以控制自己不太去喝。住院接化療的時候，我特別放任自己去喝一些鋁箔包裝的飲料，家人因為寵我，也就有求必應。我喝楊桃汁、烏梅汁、鳳梨汁、檸檬汁等等口味重的飲料，卻感受不到記憶中它真實的味道；很奇怪的，我反而可以喝到豆漿的香味。就這樣，在化療的時候，我補充了很多的的鋁箔包裝的豆漿。

多運動及好的睡眠有助於消除噁心感

甩不掉的嘔吐感，會讓你的注意力完全不能集中，再好看的電視節目，也不會逗你笑出聲來；過去再喜歡的美食，放在你的面前，也很難吸引你去夾一口來吃，勉強要求自己吃上一口，卻發現完全無法體會到一絲自己記憶的的味道，那種沮喪的感覺，是難以言喻的。
一直逼迫化療人吃東西，只會引起病人的恐慌。我會建議醫院口腔醫學科的醫師或值班護士，可以經常主動的到病房為住院的化療病人，看看他們口腔粘膜破裂的情況，為他們擦一些藥，讓他們口腔盡快能吃得下東西。
另外，要怎麼樣讓您受傷的口腔舒服一點呢？最簡單的方法就是多漱口，但是注意不要用含有酒精的漱口水，因為它會破壞我們的口腔黏膜。市售有些漱口水強調沒有含酒精的漱口水也可以使用，但是因為它售價太貴了，不一定要勉強購買，護理人員會告訴你，只要使用食鹽水多漱口就好了。
除了照顧好自己的口腔傷口，多運動及好的睡眠，也有助於消除惡心感：

吳醫師一直鼓勵我一定要做運動、睡眠。我確實也發現當我多活動、精神愉快，食慾就好起來，潛行在體內的惡心感也就消失了，可見求生的意念對病況的恢復影響不小。我已經連續有好幾天不睡午覺而不感到累，今天我快速步行約20分鐘完全不喘，散步約一個半小時而不累，食慾提高約三成，惡心感幾乎完全消失了。到目前，我對自己的復原情況可以說滿意。

至於如何迎合病人吃東西的習慣和偏好，這非常不容易，任何一家醫院的廚房都很難為特定的病人，烹調屬於他喜歡的膳食。這時候只有仰賴具有耐心的親人，為病人張羅一些特別的食物，只要病人喜歡吃的，我根本不要太去顧慮它的口味是不是太甜，是不是太鹹，是不是太辣，這時候病人能吃下東西就已經感謝上帝了，要講究的健康飲食，出院以後回家再去慢慢執行吧！這時候，病人需要廚師比需要營養師多一點。

安素做冰棒營養又好吃

在做化療的時候，我尤其喜歡吃冰冷的東西，刨冰是我的最愛。我的觀念是吃得下去是最重要，是刨冰也可以吃到很多有營養的東西，並使我們可以知道很多豆子，像紅豆、花生，綠豆、這些都很有營養。幾乎所有化療的人都吃過安素這種罐裝的營養品，安素是一種稠稠黏黏的液體，他的甜味有一點呆呆的，沒有冰過，不太容易喝多；即使是冰冷的安素，也不是那麼可口。但是我有一個祕方，那就是把安素來當作冰棒的材料，這時候，他那稠稠黏黏的質地，以及有一點呆呆的，都變成冰棒材料所必需的要素。一罐安素，裝進在超級市場買的冰棒盒子裏，正好可以做成八支小冰棒，非常好吃。

醫院的餐廳可以開發出營養冰淇淋

經濟條件不太好的病人，也不要因為買不起安素而感到困擾，其實多吃各種不同的豆類和穀類，價格經濟的克寧奶粉，也都可以大大的補充營養。
幾乎所有的癌症病人，都會因為吃不下東西而傷腦筋，尤其是口腔及鼻咽相關的癌症，因為手術的關係而造成口腔的傷害，他們已經不是不想吃東西，而是吃不下東西。我會很誠懇的建議醫院的餐廳能夠開發出各種不同的營養冰淇淋，來吸引癌症病人的胃口。冰淇淋不像冰棒和是刨冰，它比較溫和，可以用安素做為冰淇淋的基本材料，再加入各種營養豐富的穀類，比如紅豆、花生、麥片、綠豆；只要做得好吃，口味可以千變萬化。也可以做成不同的新鮮水果冰淇淋，來調劑病人的胃口。化療期間的病人，味蕾比較遲鈍，冰淇淋的口味可以重一點，不要怕太甜，做的東西不好吃，病人吃不下去，就什麼忙都幫不上了。
化療期間，我對甜的食物比起對鹹的食物還能夠感受它的味道。這時候就不要特別考慮到發胖的問題，能吃就是福，這是化療期間的人最需要奉為圭臬的一句話。
有一位病友特別推薦我說，化療期間每天喝大量的椰子汁，幾乎讓她完全忘記嘔吐的感覺，我沒有試過，但是椰子汁到處都可以買到，價錢也沒有很貴，做化療的朋友或許可以一試。

稀飯加上不同口味的乖乖口感不錯

除了液體的營養品之外，我想推薦給做化療的朋友的是煮得稠稠的稀飯，並且儘可能的把不一樣的營養品打成泥，和在稀飯裡。做化療的病人旁邊，常有一些非常熱心的親人，他們很難想像為什麼就那麼一小口稀飯，病人就是吃不下去，就算把它當作一種任務，難道就真的不能吞下去嗎。其實，病人吃不下東西自己也會感覺到焦慮，我現在回想起來，當時之所以連一口稀飯，都不想吞下去，主要應該是那一股揮之不去的嘔吐感。如果能夠克服嘔吐感，應該就可以多少吃下一點東西。我想在這裏推薦，化療期間的病人，一種另類的吃稀飯方法，那就是在稀飯裏面加上口味不同的零食。這個靈感是來自我最喜歡吃的虱目魚粥，通常夜市的虱目魚中，端上桌之前，都會在上面放一些碎油條，這樣吃起來就更有口感。化療期間因為味覺比較遲鈍，油條沒有味道，不如就改成乖乖，效果反而更好。

味覺變得遲鈍嗅覺卻變得靈敏了

因為接受化療的病人嗅覺非常敏感，為了讓病人在居家生活上增加舒適感，最好能夠注意房間的通風。儘量讓屋內的空氣保持流通，枕頭套和被單要經常換洗。浴室和廁所也經常要沖洗。以下是我住院的時候所留下來的紀錄：

「很奇怪的，化療期間病人的味覺雖然會變得遲鈍，嗅覺卻反而變得靈敏了。在我的嗅覺靈敏到極致的時候，我甚至可以聞到病床鐵器的味道，也可以聞到桌椅的味道，可以聞到窗簾的味道，也可以聞到電腦的味道。鐵器的味道有點像杏仁，是屬於冷風格的；桌椅的味道有點像棗子，是屬於熱風格的；電腦味道比較亂，他在沒有啟動的時候，和鐵器的味道比較接近，不過沒有杏仁的香味，它啟動之後就變成熱風格的味道，好像一碗溫溫的稀飯。窗簾味道跟蔬菜差不多，但是生菜，不是煮熟的蔬菜。」

化療的病人沒有味道都可以聞出味道來，更何況家裡如果五味雜陳，會讓他的噁心感增加不少。在我接觸更多的化療病人之後，發現每一個人對不同事物的噁心感都不太一樣，有的人對肉類感到無法忍受，看到一片肉，好像看到一條豬一樣；有的人不想吃菜，覺得蔬菜像草一樣；我在住院期間，特別對魚的味道不能忍受，以前我是很喜歡吃魚的，但是化療期間只要聞到魚的味道，就會讓我整個餐盤的東西都吃不下。不過有時候，問題也不一定出在食物上，而是出在烹調的方式上，比如說我化療的時候不想吃魚，儘管放入再多的薑絲，也去除不掉我在心理上對魚的腥味，但是如果做成味磳魚的話，我卻可以勉強吃下去。由此可見烹調方式決定了美食感。
這是我發病一個月後，在家休養時的紀事：

「今天近午，我和家人徒步到國父紀念館散心，一路走了一個小時，我居然完全不累；想起在院內，我曾經走100公尺就有點發喘，現在的體能可能好很多了。(我一口氣爬五樓，只有小喘，三分鐘後恢復。) 中午，我們到餐館吃飯，我的胃口奇佳，每道菜都吃，雖然味覺沒有完全恢復，但大約可以領會70%的美食感。回家這一周，完全沒有發燒，血壓有一兩天稍高，但現已好了，沒有不舒服的感覺。口腔鼻腔都沒有傷口、大號通暢、前一兩天有偏頭痛，後來就消失了，也不會頭暈，睡眠品質很好，體重維持在91公斤。如果我的預感沒錯，我自己的造血功能好像滿進步了。」

只有化療人才會知道「食慾的等級」，從吃的念頭到吃的享受之間有很多等級。基本上可分為：1) 到吃飯的時間就去吃飯；2) 到吃飯的時間，旁人提醒或家人已經備餐了，就去吃吧；3)到吃飯的時間，即使有旁人提醒，也不積極想去吃；4)要有人把食物端到面前才吃；5)要看是誰備飯，親人特別做的才吃，買來的便當就不吃；6)食物端上面前勉強吃一點，覺得味道跟以前不一樣 ( 這裡稱之為「美食感」，為了形容方便，約可分為：0%，10%，30%，50%，70%，90%，100% )，美食感影響進食量；以及進食的慾望，由於化療的時候，病人的口味捉摸不定，前一刻想要是什麼東西，後一刻又改變的主意。家人在這一方面要多多體諒，儘量準備不同的食物，鼓勵病人少量多餐，能夠正常的吃下自然的食物，才有繼續接受治療的條件，也才是活命的保證。

生病的人一定要有「站出去」的意念

維持化療期間，因為藥劑用得不再像積極治療的時候那麼重 ( 醫師說大約是積極治療時的10分之一藥量 ) ，因此化療副作用也就沒有那麼嚴重。很明顯地，不再掉頭髮，食道粘膜的傷害，好像也並不明顯。但是一天持續的嘔吐感、午後的昏睡感、嘴唇的乾燥與龜裂，在肛門附近微血管的破裂，沒有食欲並且味覺漸漸遲鈍，這些副作用一個都不少，他們大約發生在化療開始後的一個禮拜，一直要延續兩周至一個月。這段期間最困擾病人的是，很想要做一些心裏想做的事，但是有有一點力不從心，勇敢的邁開腳步積極的做了一些事情，立刻會感覺到自己好像比以前容易疲累。
德國哲學家海德格說，從詞源學上講，生存 ( existere ) 意味著，站出去和站到外邊。在這個基礎上，海德格認為並不認為所有的實際存在者，都能被說成是生存者。人在世界中，隨便碰到的東西必須看它的存在方式，因為只有從他在世界的位置站出去並反觀自身，才能確信它是生存著。讓我們來讀張祜的<病後訪山客>：　

久病倦衾枕，獨行來訪君。因逢歸馬客，共對出溪雲。
新月坐中見，暮蟬愁處聞。相歡貴無事，莫想路歧分。

的確，生病的人一定要有「站出去」的意念，不要被衾枕所轄制，你可以一直想著或許自己可以「獨行來訪君」，希望能去見某一個人，或去做某件事，最好是想著那件沒有你辦不好的事，就因著這一個意念，你就真的可以走出病房。
化療人很疲倦，因為藥物的傷害，難掩的病容以及有氣沒力的聲音，實在也不希望接見太多的客人。即是如此，我還是希望您能夠儘量保持自己的社會機能，不要讓自己有落單的感覺。如果你也會使用電腦，最好的方法就是和你的朋友持續地寫電子郵件，不要喋喋不休地談論自己的病苦，應該主動的去關心你的朋友，關心別人是一種力量，當你發現自己在幫忙別人使得上力的時候，你在對抗疾病之上也同樣使得上力。

大笑可以牽動人體很多好的機能

「今天看了兩片HBO的電影，其中一部電影讓我大笑，這是一個月來僅有，而且是跟太太一起大笑。感覺很棒。Jessy幫我榨一大杯新鮮柳丁汁 好喝得令人落淚r
體溫怎麼量都是36.4、血壓也都不超過130/80、跟兒子聽饒舌歌；陪女兒聊天，她睡午覺，我幫她蓋被子；偏頭痛慢慢消失、周末的今天 好到不行。回家真好
謝謝您們的關心。」

這是我出院後第一個周末寫的通訊。即使是一個健康的人，一年到頭恐怕都沒有幾次大笑的機會，更何況是一個身體有病苦的人。我非常相信大笑可以牽動人體很多好的機能，而看電影、看電視算是病人找樂子最簡易的工具。
如果你在和別人互動上，怎樣都提不起勁，那麼你不要放棄對周遭事物的關心。如果我可以想像到電視還是一個有用的東西，那麼它在這個時候，真的可以發揮一些功能。這個可以24小時提供八卦新聞的小盒子，正可以維繫你和社群之間的關係，而不上你沈溺在吃藥和睡覺的生活裏。

吃喝拉撒睡日常生活作息最重要

我的醫師吳茂青非常強調日常生活作息的重要性，他常常要我注意幾個基本的生活機能，包括吃喝拉撒睡，以及運動。他總是說，這件事都做得很正常，才有能耐和癌症對抗。我想他說的是對的。
我不太清楚在所有癌症病人之過世，有多大的比例是因為癌症本身而過世的？又有多大的比例是因為在癌症的治療當中，由於抵抗不住化學藥物所造成的毒性，因此造成各種併發症，因而死亡的？
做為一個癌症病人，從治療的第一天開始，就要勉勵自己，「固本」是最重要，也就是要把自己養得壯壯的，不要再化學藥物還沒有擊敗癌症細胞，卻因為自己身體的衰弱，反而讓化學藥物所產生的副作用，擊敗了自己其他的弱點。
要檢驗自己還會不會活下去，有一個簡單的方法，不必抽血，也不必看醫師：如果你可以一直保持吃得下東西 ( 自然食物 )，並且吃飯時間到了，就會感覺到饑餓，就會想吃；如果每天到了晚上十點，你就睏了，就想睡覺了，躺上床，不到一刻鐘就睡著了，並且可以一睡八個鐘以上，恭喜你，你已經拿到活命的保單了。

營養維持是癌症治療的基礎

我太太看到我用很多的篇幅來討論癌症病人的飲食，笑著對我說：「那是因為你特別喜歡吃的關係。」或許吧！我確實是一個很能夠在飲食上面得到樂趣的，化學治療期間，把我的味覺打壞的，讓我吃不出真正味道來，對我實在是一個很大的處罰。
營養維持的問題確實是癌症治療期間很重要的事。聖經新約馬太福音第六章說，耶穌在加利利傳道的時候要求教徒如此禱告：我們在天上的父，院裏的國降臨，願你的旨意行在地上，如同行在天上。我們日用的飲食，今日賜給我 ( Give us today our daily bread )。生病的時候，就是要把這裡所說的「日用飲食」(daily bread) 搞定了，病就好了一半。
醫師和護士都不會否認，癌症病人有沒有食慾，也就是使的下東西和吃不下東西，會影響到他們住院的時間的長短；也會影響到他們配合治療的意願；更會影響到他們治療的成果。簡單的說，有好的營養支持，可以說是癌症治療的基礎，這是過去一直都沒有被特別注重的地方。
談過病人的「吃、喝」，也就是營養維持的問題， 現在來說「拉、撒」問題。
化學治療期間，有一陣子我幾乎吃不下東西，甚至連水都不想多喝，那時候的大小變量非常少，或是要我每天記錄我吃下多少固體食物，以及喝下多少液體的飲料，並且記錄下來。
這個工作說來容易，實行起來卻相當地煩人。病房裡沒有小磅秤，有些東西我知道它的重量，比如說我喝一瓶鋁箔包的豆奶，包裝上寫著250cc，這很容易記錄下來；可是我吃下一片乳酪蛋糕，究竟多少重量我就搞不清楚了。為了知道我食物的進出是不是正常，我還是儘量用猜測的方式，詳細的記載我每次下去的任何東西。至於排出的東西，那尿量是可以從量杯上很精確的看到，有測量大便的量就有一點惡心了。唯一的辦法就是把大便大在一張厚一點的擦手紙上，然後放在手掌上惦惦看，猜看看它到底有多重。

肛門和生殖器上有很多異常

這段時間，即使我的排泄量並不是很多，但是我還是會感覺到肛門和生殖器上，有很多異常的現象。包括：你會發現大腿連接生殖器的兩邊胯下的皮膚、整個生殖器的皮膚，像變薄了一樣，很容易就破裂了，那天洗澡的時候，因為身體衝到沖到熱水發癢，幫你伸手去抓它的時候，就很容易破皮。另外，肛門口的皮膚也變得很敏感，解大便時，稍微硬一點，就會造成破裂。
因為化療的關係，白血球和血小板的數量降低下來，前面所提的這些傷口都不容易癒合。因此我必須提醒病友，這時候應該注意感染問題，最好每次大便以後，都能不厭其煩的用水沖洗自己的肛門，如果放屁的次數多了，也會造成肛門的污染，可以用為小孩擦屁股的濕紙巾，經常擦拭自己的肛門，這樣做不但可以減少感染的機會，也會讓自己覺得心情很舒服。
化療期間洗澡的時候，水的溫度最好也不要太高，因為水溫太高會使身體發癢，這時候就容易抓破皮膚，千萬要記住，當我們的白血球太低的時候，是經不起細菌侵入體內的，肛門附近的細菌很多，這裏的皮膚一旦破皮，就會有被感染的危險。
對於男性病人來說，化療期間也會讓自己的龜頭起了一些變化，龜頭的表皮會變的敏感，太多的摩擦也會讓它破皮，破皮之後會有一層白白的膚垢，每天都要擦拭乾淨。
此外，如果你的手肘裝有人工靜脈血管的針頭，洗澡的時候水溫尤其不能太高，因為毛細孔會冒出汗來，是包紮你針頭的無菌貼紙澎起來，也很容易造成感染。你要知道，人工靜脈血管是你做化療的門戶，無論如何你要盡量保護它的乾淨。
化療有時候會造成拉肚子，醫師會開止瀉的藥給你，但是吃下止瀉藥之後，你卻變成會便秘，這樣弄得沒有一天舒服的，偶爾有一次大便稍微硬一點，這時候就會像一個小孩一樣，非常開心。病房裡實在太無聊了，病人往往因為自己身體上有一點小小的表現，就以為自己已經快要好了；醫師巡房的時候對病人講話 ，可以讓病人回味一整天，並且傳誦在所有來探病的親友口中。

睡得著覺是上帝給你最大的恩典

接下來講睡眠的問題。
一個人如果睡得著覺，那就應該感謝上帝給你最大的恩典，因為在這世界上，有太多人睡不好覺了。生病人尤其是睡不好覺，住院病房裏幾乎沒有一個病人有好的睡眠品質。大多數的現代人都會抱怨自己睡覺的時間太少，但如果活生生的把你押解在病床上，讓您早上也有機會睡覺；晚上也有機會睡覺，這時候你反而會睡不著。因為太無聊了，你一直盯著電視看，過了不久，你的眼睛疲倦了，頭也昏昏沈沈的，就這樣睡了一兩個鐘頭 ，現在的時候卻一點沒有消除疲勞的感覺，覺得好像做苦工一兩個小時一樣，反而感到累。
我在住院的初期，因為病情的變化比較大，護士小姐很怕我發燒，又怕我全身有出血的狀況，因此幾乎每一個小時，都來幫我檢查一次，量體溫、量血壓，拉起我的病人服，檢查我的皮膚。這麼周到的服務，我雖然感謝都來不及，卻也有苦難言，因為每次我剛要睡著的時候，就有笑容可掬的護士前來為我服務，讓我不知道要感到幸福還是痛苦。
一些熱心的親友到訪，也同樣經常打斷我的睡眠，讓我覺得說話也不是，不說話也不時，睜開眼也不是，閉上眼睛也不是。不過話說回來，在病床上所以睡不著，也不完全是因人打擾，就算完全沒有人來打擾你，躺在病床上的你還是睡不著。我幾乎可以這麼說，住院的病人幾乎24小時都在半睡半醒之間，我想這和病房沒有辦法反鎖有關。雖然照道理說，病房是病人的私領域，但是事實上，造訪者敲門只是禮貌性的，跟著敲門的聲音，立刻就有人直接進入。換句話說，病房是一個隨時可能被入侵的空間，這對一個比較在意擁有自己私領域的人，可以說是一種不間斷地打擾。
我之所以這麼說，是因為回到家之後，睡在自己的床上，就覺得安穩了許多，睡眠的品質一下子變得很好。除了睡覺的環境會影響睡眠之外，我想長期在病房裏沒有太多的活動，也會讓自己睡不著 。回到家之後，雖然身體還是很累，但是我會勉強 自己到外面散散步，活動一下筋骨。我的醫師吳茂青先生經常對我推荐小學生在做的健康操，雖然動作顯得有點幼稚而可笑，不過還是滿管用的。

可以讓住院病人開心的只有一件事，那就是出院

和信治癌中心醫院的病房不是那麼豪華，但是卻非常的乾淨。這裏的護理人員好像都是經過特別挑選的，他們很願意聽病人和家屬說話，回答也不急不徐，恰如其分。最可貴的是她們讓病人感到安全而被尊重，當她們要位病人做任何服務的時候，每次都會解釋這個或服務的目的是什麼，並且預告工作進行的時候病人可能會有什麼感受。給藥和打針的時候，會詢問病人姓名和出生年月日，以確定身分，即使住院一段時間，大家都認識了，這樣的核對工作還是沒有一次被省略。
最令人感動的是他們在病房給藥的時候，一定要看到病人把藥吃下去，才會離開。
「如果我不能確定你真的把藥吃下去，那麼前面我們為你所做的一切努力，就可能統統都白費了。」她對我這麼說，並且告訴我這同時也是醫院的規定。
住院的癌症病人需要什麼？有時候連病人也說不上來，旁人的猜測多數原都是想當然耳。一般人以為住院的病人無聊，應該可以看看書。根據我的經驗，化療期間的癌症病人，不少時候精神疲乏到渙散的程度，即使平常有閱讀習慣的人，再怎麼努力都讀不下幾頁書，原因是注意力無法集中。因此我們也可以做個小測驗，當我們可以連續閱讀半個小時或一個小時，那一天的精神應該是夠用的。可以讓住院病人開心的只有一件事，那就是出院。出院，的條件是，病情可以控制到一定的段落，因此當住院病人聽到自己的病情可以被控制的時候，只有在這一刻才開心得起來。

說出一些可以讓病人放心的事情來

病人需要的是安慰和鼓勵，但這並不容易得到。 探病是台灣人情世故 ，親友生病大家按例都要去探病，但是很少有人在探病的時候可以說出幾句得體的話，安慰和鼓勵的話。尤其是你探望的病人，是一個正在跟生死拔河的癌症病人，多數人更不知如何應對才好。原因是可以想到安慰和鼓勵的話，相對於嚴重的病情，好像都顯得不切實際 ，說出來的話就變得沒有力量了。
我想比較可行的是說出一些可以讓病人放心的事情來，比如說，病人很擔心自己的孩子在家裡是不是按規律的生活，孩子們就要體貼在病床上的母親，說出生活的點滴，並且告訴媽媽一切如常。病人比較記掛的事情，都是一些平日自己做慣的事，生病之後是不是有人可以替手，體貼的親人就應該在病榻旁邊告訴他，這些工作都已經有人幫上忙了、雖然沒有做的像他做的那麼好，但是都還堪稱順利。病人最不能忍受的是一些事後諸葛的探訪者，他們喋喋不休的告訴你說，你的癌症是怎麼來的，他很早以前就叮嚀你要如何如何，你就是因為不聽勸告，所以才會落到今天在這裡受苦云云。
住院病人需要和外界溝通，這有助於求生的鬥志。我比較建議病友用電子郵件做為和親友聯繫的工具，生病的時候想要傳達的多半是比較纖細的心思，這時候，文字似乎比語言來得適用。電子郵件並沒有要求對方立刻回答，病人可以選擇自己精神最好的時候來回信，在心情上也顯得從容多了。
坐在靠窗的沙發上，透過密閉室的玻璃帷幕，俯瞰走在木棉道上的人群，心裏突然好生羨慕。醫院的隔音太好，我在一個無聲的環境當中，眼睛盯著遠處的每一個移動的小黑點，進行一天的晨間巡禮。
這是我四十八年來第一次住院，一開始的感覺都還滿新鮮的，後來就一刻都無法忍受。現在我又回到家裡，每天我一醒來，就感謝上帝，因為祂把我留在家裡，可以和家人分享生活，而不是留在病房。